砝碼學校 Pharma school

美國聯邦政府官員發出數封措詞嚴厲斥責信，指責哈佛大學在中國安徽農村收集當地居民的基因資料庫之研究缺乏完善的監管，也沒有向參與研究的村民說明有關研究的危險性，同時也未確定接受實驗者是否自願接受測試等一系列違規的行為。由於中國內陸農村地處偏僻，所以村民的基因沒有太大的變異，容易捕捉疾病的基因。哈佛公衛學院副教授徐希平利用地利之便與母校安醫大合作進行實驗，雖然通過了國家人類遺傳資源管理辦公室批准3個項目，而由徐主持在安慶研究的項目就多達9項，基因材料不能出境，如需出境，必須有遺傳資源辦公室的批准，所以徐就在當地建實驗室以順利拿取實驗數據。根據當時參與的農民表示，徐藉由體檢之名來抽血，而後提供補貼與拿藥治病，在當時有簽字但不明白內容。所以哈佛辯稱在中國農村進行的研究有得到了受試者同意，但實際上這些同意書經常使用一些中國農民根本無法理解的複雜語言，甚至有誤導的可能。

「知情同意」是為避免醫療糾紛而達到醫療措施的一種說明，就像玩遊戲前必須先把規則說清楚，這樣的同意後實行也是對於患者人權尊嚴與權利上的尊重。但使用受試者無法理解的語言或文字進行告知，就像對著遊戲的孩子用古文說明遊戲方式一樣，不知情的情況下容易產生誤導及爭議，甚至不服氣，使得知情同意變成虛情假意的程序，讓人權尊嚴淪為口號，比同意書的紙張磅數還輕。把「知情同意」再拉高層級，越民主的社會，政府的政策制定應該有容許不同意見進行討論的機制，國家積極興革的力量是由下而上，當各方都能夠充分表達意見時，真理會越辯越明。

2006年中央研究院生物醫學科學研究所建置台灣基因資料庫，預計建立廿萬筆國內民眾基因資料。該研究在進行一千人的先期計畫時，中研院給民眾的採血同意書長達三頁，內容複雜、民眾未必看得懂，且未充分說明研究目的、利用途徑、資料連結與外商合作關係等，全案在不透明的過程中低調進行。這樣的行為存有重大倫理瑕疵，在人權團體介入之後，整個計畫也擱置了。後來，中研院辦了許多說明會讓有興趣的民眾可以充分認知這項計畫。事實上，基因庫的建立到現在都沒有法源的依據，而基因資料庫最讓人擔心的人權倫理問題，因為理性的科學沒有法治人權支持，仍無法有個信賴的基礎上。